Véronique et Pierre-François Gadomski, habitants de Vineuil, président l’association France Lafora. Après la perte de leur fils Robin, décédé à 23 ans des suites de la maladie de Lafora, un trouble neurodégénératif rare, ils poursuivent leur lutte en sa mémoire et pour soutenir les autres familles touchées. À travers leur engagement, ils souhaitent sensibiliser le public et aider la recherche à progresser pour offrir un espoir aux enfants atteints de cette pathologie.
La maladie de Lafora est une forme extrêmement rare et grave d’épilepsie myoclonique progressive. Il s’agit d’une maladie génétique, qui ne se manifeste que si l’enfant hérite de deux copies du gène altéré, l’une de chaque parent. Les premiers symptômes apparaissent généralement vers 10-12 ans sous forme de crises d’épilepsie. Progressivement, la maladie affecte les capacités cognitives et motrices, entraînant des difficultés à marcher, parler, se concentrer et même à se nourrir. Malheureusement, cette maladie est fatale dans les 4 à 12 ans suivant l’apparition des premiers signes.
Pour l’heure, il n’existe aucun traitement curatif. Les soins apportés sont uniquement symptomatiques, et la recherche reste le seul espoir pour les familles. France Lafora s’engage à faire connaître cette maladie au grand public et au milieu médical, tout en soutenant activement la recherche. L’association fédère les familles touchées et collecte des fonds pour financer des études scientifiques. En 2023, la communauté internationale de chercheurs a obtenu un soutien financier important, avec une subvention de 8,5 millions de dollars des National Institutes of Health des États-Unis pour accélérer les travaux sur une thérapie prometteuse : la thérapie ASO. Cette approche novatrice pourrait offrir des perspectives non seulement pour la maladie de Lafora, mais aussi pour d’autres pathologies neurologiques comme la maladie d’Alzheimer ou la SLA.
En mémoire de Robin, Véronique et Pierre-François Gadomski poursuivent leur combat à travers France Lafora, organisant diverses manifestations pour récolter des dons et sensibiliser le public. Leur objectif est de réunir des informations sur la maladie, de les diffuser largement, et d’accompagner les familles dans cette épreuve. L’association reste mobilisée dans l’attente des prochains essais cliniques aux États-Unis, qui pourraient bientôt offrir une lueur d’espoir à une dizaine d’enfants.
Contact :
France Lafora, 12 rue des Blardières, Vineuil
Site web : www.lafora.fr
Email : contact@lafora.fr
Cagnotte en ligne : HelloAsso